艾滋病患者：願“幸運”不只是孤例

新京報插圖/師春雷最初，self storage這看上去只是一個簡單的人物版選題：佑安醫院感染科的一位護士長，曾經向2500多名艾滋病病人告知過他們得病的消息。2500多人！想象中，艾滋病似乎應該是種比癌症更險惡的絕症（實際卻不是），得知這消息的人不知得有多手足無措、尋死覓活，而這些，都發生在一位經驗豐富的護士長面前。我當時想，這背後得有多少驚心動魄的故事。我帶著採訪本，幾乎是飛似的找到了佑安醫院的這位護士長，希望從她口中聽到這些故事。但實際操作往往會有出乎意料的地方。按照約定的時間到了感染科，福燕護士長卻在開會。另一位護士把我帶進感染科外的一間小辦公室，讓我在那兒等一下——我的採訪就這麼從志願者們所在的恬園工作室開始了。後來想想，還真說不清，如果一開始就知道那裡的實際情況，我還會不會那麼輕鬆地開始自己的工作。風平浪靜的感染者恬園工作室是一處專門為艾滋病感染者提供心理支持和醫療幫助的處所，裡面的志願者不怎麼理睬我，但我也得以自在地東張西望：座位對面的牆上，掛著一張大大的白布簾，上面用筆直的線條縫上了三棵大樹。定睛看其中一片黑乎乎的大樹葉，上面寫著幾個字：老婆，求你別有事。我當時就想呀，這一定是個有故事的房間。但隨後與護士長的談話讓我幾乎推翻了這種想法。乍聽她介紹自己的工作，簡直普通得與任何一位護士別無二致：每天面對形形色色的病人，對生老病死有些感悟，最累的地方就是隨時可能被叫回醫院。這是因為福燕對艾滋病病毒感染者的告知已經有一套非常專業與完善的流程，會幫著患者"一點點從氣球里放氣"，讓對方在有很多心理鋪墊的情況下得知感染的事實，同時告訴他：艾滋病是一種能夠用藥物控制的慢性病，如果堅持服藥，病情得到控制，病人可以活到自然壽命；而且根據國家規定，這些抗病毒藥物是可以免費領取的。很多人擔心會不會傳染給父母，但一般的日常接觸是不會傳染艾滋病病毒的。這樣說來，簡直沒有任何值得擔心的地方了。我問福燕護士長：一般來說，感染者的生活狀態如何？她不假思索地說："當然都生活得很好啦！"一開始得不到父母諒解的孩子，時間長了，家長還是會心軟；在查出HIV感染的結果後，也有人得到了未婚妻的諒解，兩人按計劃結婚，還能生下健康的後代。而我在那裡很外行地大跌眼鏡："艾滋病人還能結婚？還能生健康的小孩？！"護士長笑了："其實和平常夫妻沒太大不同，就是防護措施要做好。"事實上，後來在恬園工作室與其他感染者以及義工接觸的時候，也常常能聽到他們對彼此強調自己很"平常"。甚至工作人員會安慰感染者說，得了這個病，甚至要比得糖尿病好一些。一位感染HIV的義工則義憤填膺地對我說："艾滋病與高血壓一樣，都是慢性病，只不過高血壓是遺傳性的，艾滋病有感染性，所以人們就對艾滋病充滿恐慌。又因為傳播途徑往往與性有關，所以對艾滋病人充滿歧視。"接著我就聽到了採訪中讓我印象最深的話："可是，你如果得了感冒，別人會不會問你，這是沖進大雨里扶老奶奶過馬路得的感冒，還是在大雨里偷東西得的感冒？這是道德的感冒，還是不道德的感冒？"壓抑多疑的世界既然這個病沒那麼特別，我就打算自己去親眼看看他們的生活狀態。經過福燕護士長和恬園義工的同意之後，我就天天上恬園報到去了。不過，在恬園里一坐就是一天的日子過著也平淡。每天有很多感染者喊著"哥哥""姐姐"親親熱熱地回來聊天，迷你倉有一些面色沉重的感染者——他們往往是剛得知這一消息——一言不發地在屋里坐著，家長里短地聊一會兒，人也就消失了。剩下的人各自忙自己的事兒。志願者們近乎多疑的冷漠也令我感到抓狂。開始採訪的第一天，我感覺似乎已經與他們相處得挺熟。但第二天，所有人突然都換了另一副無話可說的冷臉，每次開口，總是跟我說起從前的某次採訪，記者跟他們答應得好好的，結果卻沒有保護好病人的隱私。有媒體刊登了他們在圈內常用的化名，導致感染了HIV的志願者不得不離開恬園工作室；更離譜的是有人帶著針孔攝像機去偷拍，被他們逮了個正著。我一次次十二萬分的懇切說我們的報道一定會保護採訪對象的隱私，一次次解釋為什麼用特稿的方式記錄他們的生活，會比他們口號式的宣傳更能令大�瞭解關於艾滋病的事實。不過這些話似乎都被他們當做是哄人的伎倆了。幾天後，志願者里的"老大"說，他絕不會告訴我任何一個感染者的故事，因為媒體總是挑其中最聳人聽聞的那部分去誇大，扭曲了他們的形象。那一刻，他臉上的表情都憤怒到有些扭曲。我沒法改變這股怒氣，只能將他當做自己的報道對象來觀察：是什麼讓這些面對感染者時和藹可親的志願者，在面對外界時卻這麼充滿戒備。直到某一天，一個頗有氣勢的老太太出現在工作室里，對著一個義工喊："什麼藥？不就是治艾滋病的藥嘛？！"然後直愣愣地盯著另一個面容清秀的志願者，用一種難以言喻的複雜眼神看著他走出小屋。顯然，這不是一個感染者，而是感染者家屬。偶爾有一個健康人出現在這個工作室，原來是這麼扎眼。我才突然領悟過來，他們經常強調自己的"平常"，然而如果在一個所謂的"平常人"的世界里，這些人是最得不到"平常"對待的。那一刻我覺得自己模模糊糊地發現了這個群體的共同點：他們都是被生活突然拋上了一艘在狂風暴雨里顛簸的船，因為一種疾病，他們被外界打上相似的標簽，親情、友情、愛情都可能在瞬間消失無蹤。幾乎有些諷刺的是，這種被妖魔化多年的兇惡疾病，其實已經是一種藥物可控的慢性病了。艾滋病未必能把他們逼到生命的絕境，但"艾滋病"這三個字卻足以讓他們面對生活的絕境。所以出現在恬園中的感染者，多半不會告訴任何親友他們患病的消息。恬園，是他們唯一能傾吐壓力的地方。再想到這個工作室是由福燕護士長帶著一幫感染志願建立起來的，我知道，自己這回找到了一個充滿人性溫暖的好故事。他們已經是最幸運的艾滋病患者了報道完成後，我發給老家一位熟識的醫生，請他幫我看看有沒有什麼醫學常識上的錯誤。沒想到他讀了報道，卻很羨慕恬園工作室中那些艾滋病病毒感染者。"他們真是我聽說過的最幸福的感染者了，"這位二線城市的醫生說，"我所見過的感染者，情況比他們凄涼不少，往往發現都已經很遲了，而且大多都滿身病痛，懷著一股怨氣"。不知怎的，想起採訪這麼多天的經歷，我覺得這股怨氣並不難理解。在價值觀單一保守的小城，那些感染者要遭遇的親友離叛之痛，他人冷眼之多，恐怕也不是我能想象的。他們最大的罪，就是在感染發生的時候沒有採取措施保護自己。而懲罰何至於此？若能多幾個如福燕一般的護士長，多幾處如恬園一樣的工作室，能否化解這番怨氣，讓這群得了慢性病的病人們，回到普通的生活中去？正是如此，還有一個幫著艾滋病人回歸生活的恬園工作室，是多麼珍貴。□黃昉苨（《中國青年報》記者，8月21日發表《艾滋病病人的秘密花園》）文件倉